Programa capacita associações de hemofilia para oferecerem orientação especializada a pacientes

Uma iniciativa inédita da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) está atendendo a uma antiga demanda das associações de pacientes com hemofilia: a educação continuada e capacitação dos gestores. Iniciado em janeiro deste ano, o programa Hemofilia no Tom da Vida tem o apoio da Bayer HealthCare e leva conteúdo especializado sobre a hemofilia a 24 associações estaduais de pacientes.

Segundo a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli, todas as associações já ingressaram no programa e estão cursando o primeiro módulo de conteúdo, com o tema Conhecer para Tratar. “Acreditamos que o início do programa foi o primeiro passo para uma nova fase na vida dos pacientes, que passarão a contar com importantes informações repassadas pelas associações, e assim poderão ir em busca do tratamento ideal”, diz Tania.

Para a Dra. Margareth Castro Ozelo, hematologista da Unidade de Hemofilia do Hemocentro da Unicamp, a iniciativa é inovadora e de grande repercussão, pois, por meio das associações, está levando educação diretamente a quem lida com a doença no dia-a-dia. “A capacitação dos profissionais de saúde sempre foi uma preocupação, mas havia a necessidade de proporcionar atividades educativas voltadas aos pacientes, seus familiares e cuidadores. Eles, mais do que ninguém, precisam conhecer a doença, os sintomas dos episódios mais graves e os procedimentos indicados. O paciente deve entender os sinais que representam risco à vida e exigem atendimento de urgência”, explica a hematologista.

O Brasil tem a terceira maior população de hemofílicos do mundo e é foco de grande atenção nas ações da Federação Mundial de Hemofilia. Para a Dra. Margareth, quanto mais informações houver sobre a trajetória dos pacientes, mais haverá condições de buscar melhores políticas de atendimento e tratamento. O programa Hemofilia no Tom da Vida busca também melhorar a estrutura das entidades e criar um banco de dados nacional unificado, com os cadastros de todos os pacientes.

A importância da relação entre médico, paciente e familiares
Na hemofilia, que é resultado da deficiência dos fatores de coagulação (fator VIII ou fator IX) os sintomas de sangramento são na maioria das vezes internos e podem acontecer mesmo sem evidências de traumas severos, por exemplo, as hemorragias articulares, os sangramentos cerebrais, gastrointestinais, entre outras. Muitas vezes estes sangramentos só são percebidos algum tempo depois, quando provocarem dores e edema. Quando os sangramentos não são tratados adequadamente há o aparecimento de sequelas, como o que acontece nas articulações. Em algumas situações os pacientes podem até perder os movimentos das articulações acometidas, levando a dificuldades para andar ou movimentar os braços. Por isso é importante que o paciente saiba o que representa cada sinal e como deve proceder. Além disto, antes de passar por certos exames, cirurgias ou procedimentos simples, é necessário receber preventivamente doses extras de fator de coagulação para evitar complicações.

Para Dra. Margareth, o diálogo entre médico e paciente é essencial para a qualidade de vida dos hemofílicos e de seus familiares.  “Conhecendo a rotina do paciente, o médico pode orientá-lo para uma conduta adequada, evitando que negligencie episódios graves. Dividir o problema com familiares também é muito importante para saber das chances de existirem outros hemofílicos na família”, alerta a hematologista.

Outro aspecto importante é o diagnóstico e classificação da gravidade da hemofilia de forma correta, já que existem protocolos específicos para cada situação. A classificação é feita pelo nível de fator presente no sangue. Se o paciente possui de 5% a 40% da quantidade normal de fator, a hemofilia é leve. De 1% a 5% caracterizam hemofilia moderada e quando o nível de fator é menos de 1%, é grave. No seguimento do paciente é importante a realização regular de  exames que detectem o surgimento de inibidores, que são anticorpos desenvolvidos pelo sistema imunológico do indivíduo e quando presentes  impedem a ação do fator de coagulação administrado. Esta é uma complicação frequente e que necessita de uma conduta específica.

Entenda a hemofilia
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico de origem genética causado pela ausência de um tipo de proteína responsável pela coagulação do sangue e o tratamento é feito com a reposição dessa proteína, chamada fator de coagulação.

A hemofilia do tipo A é a mais comum, e é classificada em três níveis: leve, moderada e grave. Por estar ligada ao cromossomo X, a doença acomete quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino, com uma prevalência de um a cada 10 mil nascimentos. Os sintomas aparecem no primeiro ano de vida, em geral quando a criança começa a engatinhar, e são caracterizados por manchas roxas na pele, hematomas, sangramentos nas articulações e até hemorragia cerebral.

O diagnóstico da hemofilia é dado após avaliação clínica e realização de exames laboratoriais específicos, que incluem a dosagem dos fatores de coagulação no sangue. Por ser hereditária, o histórico familiar também é avaliado, mas cerca de um terço dos casos acontece por mutação genética, em famílias sem histórico de outros casos de hemofilia.

O tratamento da hemofilia pode ser realizado por demanda, aplicando-se o fator de coagulação somente após a ocorrência de um episódio hemorrágico; ou como profilaxia, com aplicação periódica do fator para evitar possíveis sangramentos. Entre as pessoas com hemofilia, 80% têm o tipo A e necessitam da reposição de fator VIII de coagulação. O restante, que possui o tipo B, necessita do fator IX.

O tratamento oferecido pelo Ministério da Saúde no Brasil é baseado em medicamento derivado de plasma que contém em sua formulação a proteína de coagulação que o organismo necessita. Além do medicamento derivado de plasma, existe também o fator VIII recombinante, uma opção mais moderna de tratamento, desenvolvida através de alta tecnologia, sem a utilização de produtos plasmáticos humanos. Até o momento nunca houve um relato de transmissão de doenças por produtos recombinantes em todo o mundo, apesar de atualmente os produtos derivados de plasma não oferecerem mais riscos de contaminação, como acontecia no passado.

As pessoas com hemofilia podem ter qualidade de vida, sem nenhuma limitação, desde que recebam o tratamento adequado. Quando o paciente não realiza o tratamento podem acontecer alterações crônicas, irreversíveis e progressivas. Uma das principais complicações da doença são os comprometimentos das articulações, que muitas vezes resultam na necessidade do uso de próteses ortopédicas e geram incapacitação física, que limita ou até impossibilita uma vida produtiva.

O hemofílico pode levar uma vida normal, desde que faça o tratamento corretamente. Quando o paciente não realiza o tratamento pode apresentar alterações crônicas, irreversíveis e progressivas. Uma das principais complicações da doença são os comprometimentos das articulações, que muitas vezes resultam na necessidade do uso de próteses ortopédicas e geram incapacitação física, que limita ou até impossibilita uma vida produtiva.

Sobre a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)
Fundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com Hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias no Brasil. Com 24 associações de pacientes filiadas, atua junto ao governo e à comunidade científica por uma melhor  política de tratamento. A FBH é filiada a Federação Mundial de Hemofilia que oferece suporte às organizações mundiais para a conquista de tratamento para todos. Site: www.hemofiliabrasil.org.br

Sobre a Bayer HealthCare
A Bayer HealthCare, divisão do Grupo Bayer, é uma das empresas líderes globais em inovação e produtos farmacêuticos para o cuidado da saúde humana e animal com sede em Leverkusen, Alemanha. A companhia é composta por quatro divisões de negócios: Pharma, Consumer Care, Diabetes Care e Saúde Animal.  A Bayer HealthCare tem como objetivo desenvolver e produzir medicamentos e soluções que melhorem a qualidade de vida e a saúde de seres humanos e animais.

Para mais informações acesse: www.bayerhealthcare.com.br

Informações para a imprensa:

The Jeffrey Group
Claudia Cardoso
ccardoso@jeffreygroup.com
+55 11 2165-1642

Fabiana Fontainha
ffontainha@jeffreygroup.com
+55 11 2165-1648

Leave a Reply

  

  

  

You can use these HTML tags

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>